Por Stella Maris Vulcano, de Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org)

A lo largo de esta experiencia, en la que nos ha tocado convivir con la Epidermólisis Bullosa (EB), nos preguntamos por las razones que nos congregan para disertar sobre las consecuencias provocadas por esta enfermedad. A través de la experiencia nos planteamos cómo mejorar la nutrición, los valores en sangre, aliviar el dolor constante o mejorar el cuidado de las heridas, pero poco hablamos de los conflictos psicosociales de nuestros pacientes y sus familias, quienes ven afectada su vida socio-familiar y sufren un importante impacto emocional a partir de vivencias como la desinformación, la discriminación y el aislamiento.

Ante el nacimiento de un niño con EB los padres experimentan un shock que perdura durante un tiempo: el sueño del hijo deseado se cae para dar lugar a una realidad abrumadora. Aparece el miedo: a lastimar, a depender de otros, a no poder asumir lo que le está pasando al niño y al grupo familiar. Los padres pueden paralizarse o afrontar activamente lo que les está pasando, pero siempre con una sensación de sobrecarga e impacto sobre su calidad de vida.

A esto se suma la desinformación y el aislamiento producto de la ignorancia de la terminología médica. A diario los papás se enfrentan a un mar de nuevos conocimientos, confusión y a la falta de claridad sobre cómo explicar la enfermedad a los demás. Surgen conflictos intrafamiliares por la aparición de desorden y caos en la casa, presiones económicas, falta de tiempo y necesidad de involucrarse y controlar los tratamientos.

Si el nacimiento de un hijo genera nuevos roles y espacios en la pareja, mayor es el impacto cuando deben contener a un hijo diferente. Se genera una ruptura de los vínculos sociales pues ya no hay tiempo ni ganas de relacionarse con otros, la dedicación hacia el niño con EB pasa a ser exclusiva; salir al mundo exterior es una aventura que pocos se animan a experimentar. Deben construirse lazos con el equipo de salud que entra a jugar en esa realidad, se transforman las relaciones con algunos amigos. También, hay familiares que se alejan por no saber cómo actuar ante esta situación.

Al shock frente al diagnóstico y a las situaciones descriptas se suman el uso de la negación como mecanismo de defensa, alteraciones de los hábitos psicobiológicos (producto de la privación del sueño y la mala alimentación). Esto suele desencadenar reacciones físicas y psicosomáticas.

A lo largo de los días aparecen sentimientos de frustración, ira, miedo e impotencia. Surgen grandes cuestionamientos existenciales frente a una inmensa incertidumbre. Ser el principal responsable del cuidado del hijo provoca en los padres una sobrecarga excesiva y la aparición de ambivalencia afectiva, sentimientos de culpa por creer que es quien genera el sufrimiento del niño. Por eso, aceptar la ayuda profesional y promover el trabajo interdisciplinario es de gran importancia.

Los padres son los que mejor conocen la conducta de los chicos y resultan los mejores informantes, a la vez que son actores en el proceso de concientización sobre la enfermedad, involucrándose en situaciones en las que el paciente debe ser atendido por equipos de salud que en principio desconocen la patología.

En Debra Argentina comenzamos a trabajar con los padres, porque consideramos que es desde ahí que debemos iniciar el tratamiento, ya que la soledad, la desinformación, la discriminación, la culpa, el dolor y el enojo deben ser abordados para poder, luego, ayudar a sus hijos.

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