En las revistas, en las publicidades de la tele y hasta en muchas películas la maternidad tiene un halo de perfección que no siempre se da en la vida real. Muchas veces, un nacimiento no es tal cual se lo deseaba y también pueden aparecer obstáculos

“Creo que las madres siempre tenemos la capacidad de pensar primero en nuestros hijos y solo de esa forma puede una acompañar a un hijo cuando sabe que va a morir. Solo así, desprendiéndose del más inmenso dolor propio, una sigue haciendo lo mejor para su niño. Haber vivido la enfermedad de mi hija me hizo comprender por qué se le dice dolor: duele como un cuchillazo en el corazón. No es emocional, no parecida a ninguna otra pena. Te lleva a límites en los cuales no comprendés cómo podés. Creo que dependerá, según la personalidad de cada uno, de que la ayuda de otros te llegue. A veces, hasta te da lástima el esfuerzo (inútil) de la gente por ayudarte a sobrellevar tu propio dolor”, reflexiona Edith Grynszpancholc, mamá de Natalí Dafne, quien murió a causa de cáncer y que fue la inspiradora para que su madre creara la fundación que lleva su nombre y que hoy ayuda a niños que padecen este mal y a sus familias.

El caso de Stella Maris Vulcano, mentora de Fundación Debra Argentina, es distinto. Ella tuvo el shock apenas nació su hijo, al que se le diagnosticó epidermólisis bullosa, enfermedad que se caracteriza por hacer que la piel se vuelva frágil y así se provoquen ampollas. “Ante la partida de mi hijo, al cabo de unos pocos meses, decidí que todo lo que nos había pasado, tenía que servir para otras familias que tuvieran un hijo con el mismo padecimiento. Mi experiencia de mamá, y como profesional, tenía que ser un servicio para los demás. Es como sentir que tanto dolor, de nuestro hijo por sobretodo y el nuestro, debía servir para algo, no podía quedarse en dolor sino que podía transformarse en algo positivo.”

Tanto Edith como Stella Maris tuvieron que aceptar y acompañar a sus niños en el proceso de partir a otro estado. Esto, que ellas mismas confiesan que es un dolor inigualable, sin embargo les dejó una paz que también las sostuvo y apuntaló para lo que luego iba a poder construir. “Para la madre ver el continuo deterioro de su hijo, el dolor físico por el que atraviesa y la imposibilidad de poder mejorar su situación es algo que inconscientemente se va asimilando hasta que se produce el desenlace. Poder ir elaborando la perdida, con aceptación y paz, es algo muy difícil de conseguir. También es difícil el acompañamiento familiar para esa mama que no quiere perder a su hijo, pero en su interior sabe que los tiempos se van acotando. Ante el fallecimiento del hijo, hay que reestructurar los vínculos familiares, hay que lograr sostener al grupo, al que le cambia la vida cotidiana en su totalidad. Esto requerirá tiempo, voluntades de todos, sobretodo para entender que la pérdida del hijo no significa la pérdida del resto de la familia, deberán empezar a vincularse de manera diferente”, explica la Vulcano.

Quienes conocieron a Natalí la recuerdan por su espíritu incansable, colaborador, solidario, incluso cuando ella sabía que iba a morir. Ella fue el motor que le dio fuerza a su mamá y así ambas se sostuvieron. “Me mostró que se podía ayudar. Se acercaba a otros chicos para darles ánimo, les donaba sus muletas, decía ‘gracias’ todo el tiempo cuando la cuidábamos durante los últimos días. Tanto a mí, como a sus hermanos, nos dejó con el alma en paz, apreciando todo lo que hicimos por ella, dejándonos su sonrisa en cada foto”, relata Edith.

Tarea cotidiana

Liliana Silva es mamá de Pablo, un joven que nació con Síndrome de Down y que asiste a la Fundación Río Pinturas. Ella sabe lo que es apuntalar a su hijo: “la fortaleza materna es algo especial, un don que Dios nos dio para la conquista de la lucha, para la curación, por más cruel que sea el diagnóstico, y para siempre aceptarlo con esperanza”.

“Cada hijo es único y con cada uno se tiene una relación humana especial. Lo que no cambia es la responsabilidad ineludible que se tiene con todos de responder con compromiso a las necesidades de su vida, acompañarlos y guiarlos para que se conviertan en personas autónomas. No hay una fórmula, cada hijo es único y caminando juntos por la vida, se aprende. Lo que no debe faltar es el respeto hacia todos y el amor que con cada uno es distinto e irrepetible”, afirma María Cristina Zaragoza, presidente de Río Pinturas, entidad especializada en el incentivo del desarrollo máximo de las posibilidades de las personas con discapacidad intelectual.

Ante la adversidad, las mamás se enfocan en proteger, acompañar y guiar a sus hijos, aunque los pronósticos no sean siempre alentadores. Lograr dar el máximo en la entrega es lo que cada día les devuelve la paz.

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