La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org), dedicada a crear agenda en torno a la EB, busca promover la puesta en práctica de la Ley 26.689 que regula el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

Si bien dicha ley se sancionó hace casi tres años y el Senado dio media sanción a la adhesión a la ley nacional, todavía no se logró que pueda hacerse efectiva.

Cabe recordar que en nuestro país son 3,2 millones las personas que conviven con estas afecciones y que la aplicación de la ley contempla la puesta en marcha del Programa de asistencia integral, acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento y contención a los enfermos y sus familias, entre otras propuestas para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La Epidermólisis Bullosa (EB) es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes, que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve. Se trata de una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. Actualmente, la EB afecta a uno de cada 17.000 recién nacidos vivos y se estima que hay 500.000 personas en el mundo que padecen la enfermedad.

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).

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