Le cumplió el sueño a Fernandita quien recibió la visita de Topa en su casa.

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org), dedicada a crear agenda en torno a la EB, lleva adelante con sus pacientes el programa Cumpliendo Sueños, en el que se hacen los mayores esfuerzos para que los chicos conozcan a sus ídolos o personajes favoritos.

Gracias a la colaboración de la señorita Gabriela Guerrero, Fernandita, paciente con EB, cumplió su sueño y recibió en su casa al reconocido cantante y actor infantil Topa, quien gentilmente la visitó y compartió gratos y alegres momentos junto a ella.

A la semana siguiente Topa volvió a visitarla junto a un sapo muy especial, brindándole sus canciones y regalándole un CD con su música.

¡Agradecemos a Topa y al simpático sapo por hacer tan feliz a Fernandita Mori!


La epidermólisis bullosa es una de las denominadas enfermedades poco frecuentes, que provoca la formación de heridas y ampollas recurrentes en la piel ante el más mínimo contacto o lesión muy leve.
Se trata de una enfermedad genética hereditaria que suele manifestarse al nacer o ya en los primeros meses de vida. La epidermólisis bullosa es consecuencia de un error genético en las proteínas que adhieren la epidermis (la capa más superficial de la piel) a la dermis (la capa más profunda).
Al ser una enfermedad genética, no se puede prevenir. En casos de antecedentes familiares de la enfermedad, se puede recurrir al diagnósico genético preimplantacional, Actualmente, la epidermólisis bullosa afecta a uno de cada 17.000 recién nacidos vivos y se estima que hay 500.000 personas en el mundo que padecen la enfermedad.

La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB.
Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora, Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).

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