El nacimiento de un hijo es un momento trascendental en la vida del ser humano: experiencias nuevas, un amor incondicional que surge y no se sabe de dónde, aprendizaje diario y muchas emociones, que a veces no se pueden contener. Todos los cambios lo

Cuando aparece una enfermedad seria o un diagnóstico poco promisorio, es el momento en el que los padres se unen más que nunca para apoyarse y contenerse mutuamente. Pero habitualmente es la mamá la que aparece asociada a los cuidados, la visita a los médicos y el acompañamiento al niño enfermo. ¿Qué le pasa al papá al enterarse que el pequeño está seriamente enfermo? ¿Cómo hace para manejar toda la catarata de sentimientos, la situación internamente y apoyar a la familia?

Marcelo Bregua, Psicólogo Clínico y Coordinador General de Aluba (www.aluba.org.ar), explica que “por nuestra biología cerebral, desarrollo y educación, al hombre le cuesta más todo aquello que tenga que ver con lo sentimental. Generaciones atrás casi ni había diálogo entre padres e hijos, salvo aquello que tuviera que ver con la educación o trabajo. Y no era visto como algo "masculino" ocuparse de asuntos de salud. El hombre no se enferma, no es quejoso, no llora, es el "proveedor" de la casa, etc.”, indica el experto de la Asociación, que lucha contra la bulimia y la anorexia, y otras patologías alimentarias. Aunque aun se pueden observar resabios de esa cultura machista, afortunadamente esto va cambiando. “Actualmente los padres pueden expresarse sin ser juzgados bajo falsas premisas de masculinidad, y para sorpresa de muchos, cuando esa armadura social cae, vemos como a los padres les cuesta muchísimo aceptar que un hijo o hija está enfermo y la amenaza de la pérdida puede llevarlos a actos irracionales”, comenta Bregua.

Por su parte Teresa Méndez, Responsable del Área Psicosocial de la Fundación Flexer (www.fundacionflexer.org), que ayuda a niños enfermos de cáncer y sus familias, explica que en esta enfermedad en general la reacción es diferente. “Los hombres están muy presentes en el diagnóstico y acompañan a sus hijos y esposa durante todo el proceso, sobre todo en la primera etapa”. Ellos son los que, una vez estabilizada la situación o cuando la licencia se les termina tienen que volver al trabajo, pero aunque se da esta situación, suelen estar muy atentos al tratamiento de sus hijos e intentan ayudar desde otro lado.




El primer impacto

Usualmente los padres pasan por diversos estados de ánimo, sintiendo muchas cosas a la vez. Desde culpa por haber traído al mundo a un niño enfermo o por sentir rechazo, desolación, angustia por no poder solucionar el problema y no saber cómo hacerle frente, hasta apartarse un poco de su entorno cotidiano, por miedo a que los vean con sus hijos enfermos.

Héctor Niki, papá de Fernando, quien tiene síndrome de Down y asiste regularmente a la Fundación Río Pinturas (www.riopinturas.org.ar), comenta que su primera reacción fue de gran desesperanza. “Se me vino el mundo abajo”, recuerda, mientras que su esposa fue quien puso los pies sobre la tierra y comenzó a averiguar alternativas para que Fernando pudiera desarrollarse y enfrentar la vida.

Harry Rizzi, papá de Fabio, vivió una situación similar a la de Héctor. La noticia lo movilizó mucho y siempre acompañó, pero fue la mamá de Fabio quien tomó las riendas de la situación. “En lo personal, creo que las emociones son similares a las de otros hijos pero exacerbadas. Uno se frustra más, se alegra ante cosas mínimas, se exaspera y pierde los estribos más que con los otros hijos, protege más de lo que corresponde y siempre piensa que está más en deuda”, explica.

“No quiero herir a la gran cantidad de padres, hermanos y cónyuges que asisten todos los días a la institución, pero lamentablemente tengo que señalar que son más las madres quienes se ocupan de sus hijos durante el tratamiento”, expresa Bregua. Algo parecido sucede en la Fundación Flexer, en la que la participación masculina sigue siendo baja, en alrededor de un 30%, al igual que en los grupos de duelo que organizan. Méndez dice que esto puede deberse a que a los hombres les cuesta más agruparse, además de no tener el suficiente tiempo porque son quienes tienen que llevar adelante los cuidados de la casa. Pero destaca que al momento de participar, tienen comentarios generalmente muy positivos y aportan cosas muy concretas y útiles.

Quienes suelen organizarse un poco mejor con las mujeres son los papás más jóvenes y que tienen bebés. Se reparten los tiempos y hacen las tareas un poquito cada uno, estando muy atento el hombre no solo de cuidar a su hijo, sino también de asistir a su mujer, de protegerla.

A veces, una manera de apoyarse y lidiar con los traspiés, avances y retrocesos de la enfermedad son los grupos de apoyo. “En general son las mamás las que participan, pero cuando los padres están, traen cuestiones mucho más prácticas y saludables en relación al cuidado de los chicos”, dice Méndez. Y agrega que es bueno orientarlos porque poder compartir el espacio con el papá genera un equilibrio saludable para el hijo. Y que ambos puedan estar presentes durante el tratamiento, también ayuda mucho a la pareja y a las familias.



La aceptación

En la Fundación Flexer las reuniones que se realizaron fueron para ambos padres, aunque, las que más se acercan son las mamás.

Si bien al principio los padres se acercan a Aluba a escuchar, a lo largo del tratamiento se pueden notar todos los cambios positivos en su actitud dentro y fuera de las reuniones. Y según explica Bregua, “al finalizar el tratamiento, durante las ceremonias de Altas, los papás muestran su alegría y hasta lloran de felicidad, sin vergüenza. Llorar es también cosa de hombres, dicen muchos.”

En la Fundación Río Pinturas ocurre algo similar. Niki comenta que Fernando ya tiene casi 37 años y cuando nació, el tema se trataba de manera muy distinta. Con el paso del tiempo se empezó a tener un mayor conocimiento de la problemática de los chicos con síndrome de Down, y la sociedad también registró un cambio importante frente al tema. “Hoy tienen un espacio ganado a costa de mucho batallar”, dice. Hoy las reuniones son para ambos padres, y aunque en menor medida,

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